Hlasy pacientů

Pacienti s autoinflamatorními onemocněními čelí dlouhé cestě k diagnóze, každodennímu boji s příznaky a nedostatku informací o dostupné podpoře. Naše dotazníkové šetření odhalilo hlavní výzvy, potřeby pacientů i jejich rodin. Dotazníkové šetření bylo realizováno mezi pacienty s autoinflamatorním onemocněním v období červenec - listopad 2024.

Cesta k diagnóze

Stanovení diagnózy autoinflamatorního onemocnění bývá dlouhý a komplikovaný proces. Většina pacientů v našem průzkumu uvedla, že mezi prvními příznaky a konečnou diagnózou uplynulo 3 až 7 let. Tento zdlouhavý proces často vede k fyzickému i psychickému vyčerpání pacientů a jejich rodin, kteří musí opakovaně hledat odpovědi na své zdravotní obtíže.

Hlavní překážky při stanovení diagnózy
Jedním z nejčastějších problémů je opakované nesprávné stanovování diagnózy. Onemocnění se mnohdy zaměňují za běžné infekce, jako je chřipka nebo angína, případně s autoimunitními onemocněními. Kvůli nespecifickým příznakům, jako jsou horečky, únava nebo bolest kloubů, jsou pacienti odesíláni na různá vyšetření, aniž by došlo k odhalení skutečné příčiny jejich potíží. Mnozí pacienti se setkali s neochotou lékařů pátrat po vzácnějších diagnózách, což vedlo k dlouhodobé frustraci a někdy i k nedůvěře ve zdravotní systém.

"Nikdo nevěděl, co mi je. Stále dokola mi říkali, že je to jen běžná infekce."
"Diagnóza přišla až po letech, když už bylo onemocnění v pokročilé fázi."

Role pacienta a rodiny v diagnostickém procesu
Mnoho pacientů i jejich rodin sehrává aktivní roli při hledání diagnózy. Často sami vyhledávají informace, konzultují svůj stav s více lékaři a obracejí se na pacientské organizace, které jim pomáhají zorientovat se v možnostech diagnostiky. Neziskové organizace, jako je AIPO, mohou hrát klíčovou roli v edukaci pacientů a poskytování podpory během tohoto náročného procesu.

Co by pomohlo urychlit diagnostiku?

• Větší povědomí praktických lékařů o autoinflamatorních onemocněních.
• Rychlejší odesílání pacientů ke specialistům na vzácná onemocnění.
• Lepší komunikace mezi lékaři různých odborností, aby se předešlo opakovanému přehlížení klíčových symptomů.

Dopad onemocnění na život

Autoinflamatorní onemocnění výrazně ovlivňuje každodenní život pacientů i jejich rodin. Všichni respondenti uvedli, že jejich zdravotní stav zasahuje do pracovního, školního i rodinného života. Nejčastější problémy zahrnují chronickou únavu, bolest, opakující se horečky a nutnost častých návštěv lékaře, což mnohdy vede k častým absencím ve škole nebo v zaměstnání.

Dopad na pracovní život
Mnoho pacientů se kvůli nemoci potýká s omezením pracovních aktivit. Někteří museli zcela opustit zaměstnání, jiní jsou nuceni pracovat na částečný úvazek nebo z domova. Neustálá únava a nepředvídatelné zhoršení zdravotního stavu činí stabilní zaměstnání velmi obtížným. Pečující osoby, ať už rodiče nebo partneři, často musí redukovat svůj pracovní úvazek, aby mohli poskytovat nezbytnou péči.

"Musela jsem odejít z práce, protože nemám sílu pracovat na plný úvazek."

Dopad na vzdělání a školní docházku
Děti a mladiství s autoinflamatorním onemocněním často čelí výzvám spojeným s pravidelnou školní docházkou. Časté absence kvůli zdravotním potížím vedou k náročnému dohánění učiva, a některé děti potřebují individuální vzdělávací plán. Rodiny často řeší, jak skloubit vzdělání s potřebami dítěte, a hledají způsoby, jak zajistit co nejlepší přístup ke vzdělání bez nadměrného zatížení dítěte.

"Moje dítě je kvůli nemoci často mimo školu a dohánění učiva je velmi náročné."

Dopad na rodinný život
Nemoc neovlivňuje pouze pacienta, ale i celou jeho rodinu. Neustálá nejistota ohledně zdravotního stavu, finanční náklady na léčbu a omezené možnosti volnočasových aktivit vytvářejí psychickou zátěž nejen pro pacienta, ale i pro jeho blízké. 

Podpora a potřeby pacientů