Barborka

Boj se záhadnou nemocí

Petra sdílí příběh své dcery Barborky, čtrnáctileté dívky, která milovala sport a aktivní život, než jí byl diagnostikován vzácný syndrom familiární středomořské horečky (FMF). První příznaky se u Barborky objevily už v dětství — bolesti a zažívací problémy. Zlom ale nastal po prodělání covidu-19 v roce 2022, kdy se její příznaky výrazně zhoršily. Cesta k diagnóze byla dlouhá a plná překážek; zahrnovala hospitalizace a četné nesprávné diagnózy. Absence horeček, častého projevu autoinflamatorních onemocnění, způsobila další zpoždění ve stanovení správné diagnózy. Často se setkávali s nedůvěrou lékařů a okolí, které zvažovalo psychosomatický původ potíží a odesílalo Barborku na psychiatrii. Nakonec byla správně diagnostikována v nemocnici v Motole díky genetickým testům.

Náš život s FMF: Barborka možná není v rodině jediná

Petra popisuje, jak nemoc zásadně ovlivnila život její dcery. Kvůli příznakům musely ustoupit sport a běžné aktivity. Nemoc také dlouhodobě ovlivnila Barborčino vzdělávání — už více než dva roky nenavštěvuje školu a učí se doma. Petra jako pečující osoba musela opustit svou práci a plně se věnovat dceři. Dlouho si mysleli, že je Barborka jediným členem domácnosti s FMF, ale v poslední době se příznaky objevily i u její maminky Petry. Barborka přišla o všechny aktivity, které milovala, a ztratila také kontakt s kamarády. Nyní se věnuje malování a angličtině. Rodina hledá způsoby, jak spolu s medikací zmírnit projevy nemoci — používají obklady suchého tepla, hřejivé náplasti, balzámy a vyhýbají se potravinám podporujícím zánět, což, spolu s péčí o Barborčinu psychiku, výrazně pomáhá.

Vzkaz Petry nově diagnostikovaným: Naděje a Podpora

Petra se dělí o poselství pro ostatní rodiny a pacienty s FMF: nikdy se nevzdávejte, věřte sami sobě a nebojte se požádat o pomoc. Petra také apeluje na lékaře a společnost, aby lépe chápali situaci nemocných a poskytli jim potřebnou podporu. Potřebujeme důvěru, pochopení a podporu, a ne lítost nebo opuštění.

Na závěr Petra děkuje všem, kteří jim v těžkých chvílích poskytli pomoc.